Поможем вместе ❤️ Просим помочь сделать репост!!!!! Всем привет!!! Кто—то с нами знаком лично, кто—то нет. Меня зовут Елена, я и моя семья из города Воронежа. У меня есть муж и двое замечательных деток—Дима 8 лет и Вера 1,8 лет. Делюсь с Вами нашей историей. Вера второй желанный ребёнок в нашей семье. Когда она родилась,мы были безумно рады, особенно ее брат Дима. Первый год жизни был прекрасен, Вера росла и развивалась,и мы вместе с ней, ничего не предвещало беды. В 1 год во время проф. осмотра врач заметил некоторые признаки отставания в развитии и предложил пройти обследование в стационаре областной больницы нашего города. Пройдя все обследования, обнаружили помутнение роговицы, двустороннюю тугоухость и дисплазию тазобедренных суставов. Исходя из этого, нам было предложено сделать генетический анализ,после которого был поставлен диагноз—мукополисахаридоз I тип. Это жуткое генетическое заболевание, когда в организме отсутствует важный фермент,который расщепляет мукополисахариды. В итоге нерасщепленные вещества начинают откладываться во всех органах, ребёнок слепнет, глохнет,перестаёт понимать и в итоге умирает мучительной смертью в течение 5—8 лет.
При этом диагнозе существует 2 вида лечения:
1—ферментозаменяемая терапия (еженедельные капельницы в стационаре в течение 6 часов, пожизненно). Это поддерживающая терапия внутренних органов,но НЕ центральной нервной системы.
2—ТРАНСПЛАНТАЦИЯ КОСТНОГО МОЗГА до 2х лет,которая даёт возможность ребёнку жить полноценной жизнью!!!
К СОЖАЛЕНИЮ,донор в Росси для Веры отсутствует!!!
В клинике Хадасса, Израиль нашёлся донор костного мозга, но стоимость операции 254.600 Евро!!!
ВРЕМЕНИ ОСТАЁТСЯ ВСЕ МЕНЬШЕ!
ОЧЕНЬ ПРОСИМ ВАШЕЙ ПОМОЩИ ДЛЯ МАЛЕНЬКОЙ ВЕРЫ!!!
Любая помощь будет во благо, все деньги пойдут на лечение ребёнка.
Сбор средств на ТРАНСПЛАНТАЦИЮ КОСТНОГО МОЗГА ведёт благотворительный фонд «Алёша» на сумму 254.600 € в клинике Хадасса (Израиль).
❗️❗️❗️Сбор средств на дополнительные расходы (перелёт,проживание,реабилитация и дополнительные медицинские расходы) на сумму 3.000.000 руб.*
*ориентировочная стоимость на момент открытия сбора, итоговая сумма уточняется в зависимости от даты операции.
Сбербанк 40817810013008676928
Тинькофф 42301810800028949272
По номеру телефона: +7—950—750—13—73
Мама — Елена Олеговна К.
Заранее всем огромная благодарность!!! Просьба распространить информацию🙏🏻🙏🏻🙏🏻
